大家好，这里是大鹏说1，我是大鹏。
这段时间我们集中分享了很多的音频都是关于贴吧里的精品帖的，这些都是一些大神级的人物，他们比我们更早面对干眼症的痛苦，所以困难肯定比我们现在要多得多。不过他们都已经痊愈了，在信息如此发达的当下，我们治疗干眼肯定要容易很多，所以继续加油。
今天我们的精品帖的作者，他的学习能力是很强的，经常研读国外的干眼论文和论坛文章，在年的时候就已经为干眼贴吧贡献了大量的前沿性的干眼治疗知识，大家不妨一起来听一下他的分享。同样出于尊重作者，尊重原创，我会说明文章的出处和作者的网名，内容不做删减，由大家自己分析和判断。
》——帖子发表于年7月16号，作者jackwang，题目《回复专门治疗最严重干眼的波士顿巩膜镜，最严重干眼的希望》。
正文：因为帖子比较早，所以有些信息经过时间的检验已经不是很准确了，请大家注意和自行筛选。另外因为作者属于研究型的学者类，所以他的文章更偏专业一些。有些个别地方有些晦涩和枯燥，但确实可以带来大量的治疗信息，需要的是我们的一些耐心。
原文关于我的情况，我从6个月前开始得上严重干眼，之后可以说查阅了能够找到的所有与干眼有关的书和论文。看到世上仅有的两本写给干眼症患者的书，如果你英语好的话，真的有非常多的一些有用信息，而且是一般的学术论文上所没有的东西，这些我都透彻的研究了一遍。可以说世界上最牛的眼科研究机构隶属于哈佛大学，美国国家眼科研究院等等。世界上干眼工作组、官方网站等，基本上我是看了一遍又一遍。对现在世界上已有的干眼的知识和治疗方法基本上都比较了解。
我看了北京所有的干眼医生。虽然没有好的效果，同仁的杨庆峰、金涛，同仁中医的秋里心、扬威，的卫石灰（音译），协和的李莹，北三的陈乐国、洪金、李学民、邱伟强都看了很多次，塞了泪点塞子，用了各种没有防腐剂的人工泪水。前几个月在北三李学民处做了第1-临床实验，对我没有效果，可能用的是安慰剂。现在开始洪金的0.05环胞素实验，刚开始用希望之后会有效果。经历了很多的挫折和磨难之后，我曾经考虑过颌下腺移植，但后来又觉得效果不一定很好，比较犹豫。
我现在发现一个更好的选择。我是把希望放在了波士顿巩膜镜上，希望成功引进给我自己，也给广大严重干眼病患者带来重生。（作者在文章中提到的巩膜镜，它的疗效经过时间的沉淀，还是有一定争议的。大家可以通过百度或者是其他地方搜索相关的文章来自行判断。另外在前面我也录制过一期关于巩膜镜的音频，大家不妨再回顾一下。）
继续：环孢霉素是世界上唯一的治疗干眼症的处方药（因为这篇文章是年的，目前环孢霉素不再是世界上唯一治疗干眼症的处方药）。应该对很多病友都有效，希望没有用过的干眼症病友都想办法使用。北三包括同仁正在实验，最早明年上市，医院使用了，医院，西安、医院，具体情况我不太掌握。
很多病友对环孢霉素的作用机理和作用用法还不太了解。我这里详述一下，环孢霉素的作用原理是抑制炎症细胞T细胞的活性，而现代医学认为炎症是干眼症发生的最重要的原因。环孢霉素在消炎的同时，增加了泪水分泌量。需要注意的是，环孢霉素不会抑制已有的T细胞的活性，而只是抑制未来T细胞的产生。因为它的作用周期一般比较长，一般是一个月以后才能见效，6个月后才能发挥最大效果。所以使用时要有一些耐心，不能一段时间没有效果就失去信心，停止使用。
具体用法，环孢霉素标准用法是0.05%的浓度的一天两次，但是如果有没有效果，可以一天4次，如果还没有效果，可以实验0.1的，然后0.2的、0.5的，甚至有1的。网吧里有不少病友用过环孢霉素，但是却没有将信息整理归类，给其他想用的人提供一些信息.
我希望用过的人可以用以下格式，医院、开药的医生、药物的浓度、保质期、每瓶的使用多久，每瓶的价格，是否需要冷藏，找人代买的还是朋友邮寄的？也有一些我想不到的信息，不妨大家可以提供将环孢霉素的基本信息发到贴吧里，给病友提供帮助。
我曾经跟一医院环孢素的病友聊过，基本情况如下，医院浓度0.3%，保质期一个月，每瓶也大概一个月的使用量，价格没有问到，是否需要冷藏没有问到，医院医生给开的。我知道西医院给开环孢素，具体情况我不了解，希望这些城市的干友们看到此贴吧后，将具体情况按照以上格式发出来，感谢并希望大家提供信息，互相帮助。
医院有资质的环孢霉素，浓度不太清楚，但肯定是医生觉得适合的浓度，如果我经济条件好的话，当然可以找人翻译了，问题就在钱上，虽说小钱也得好几千，你如果经济条件好，可以请人翻译，这样就不用我还有其他病友麻烦了。干眼贴吧有一个寻找英文翻译的帖子，而且该楼主申请成为了吧主，他也是清华的研究生，今年刚毕业（看来我们这个作者应该也是清华的，难怪他的研究能力，还有分析总结能力都很强）。
我们继续学习他的帖子：毫不谦虚的说，在干眼这方面我的经历和知识是非常全面的，但是在我学习这么多知识的过程中，帖子的楼主给了我非常多的帮助和材料，他现在也在帮助我整理巩膜镜的材料，而且可以说是我目前唯一的帮手。由于眼睛的困扰，他整理的材料和进度也要比我快很多。他的干眼知识、责任感都是我学习的榜样，希望大家有条件的话支持他的工作，至少去支持一下他成为吧主，我相信如果他成为吧主，对我们干眼工作会有很大的推动，对我们所有的干眼病人都会有很多的帮助。
我是楼主jackwang由于眼睛的问题，半年多没来贴吧了，今天我来讲一讲最近的情况，也算给大家提供一些信息。首先谈一谈过去半年的情况，9月份之后，我从北京到外地读研究生，其实就是混，听课时候听课，课下的作业一点都不写。上学期末结束的时候，课程论文也是找同学代我写的。期间有两个病友跟我联系了巩膜镜的事情，并最终去美国配了巩膜镜，效果也不错。4楼的去美国配的巩膜镜，后来的情况是每天戴几个小时眼睛会有红印。不过在戴的几个小时里可以正常的看电视、电脑等等，我觉得如果用镜子形状调合适，然后再加上长期的使用以后，可能能达到长期佩戴的效果，应该说效果还是不错的（帖子发布比较早，关于巩膜镜目前效果，各位病友可以百度和自行了解）。
因此我觉得如果有条件出国的病友，还是值得出国配置这个眼镜的。美国、英国都可以，印度也有一个波士顿视觉基金会的分支机构，可以做巩膜镜。我自己因为各种原因都没有办法出国，所以只能将希望放在国内，我自己拿着自己整理的材料找过协和、同仁、北三，还有总院的大夫，医院表示有兴趣，但是在之后还是没有什么进展。不过至少现在很多医生知道了巩膜镜，以前中国可能没有一任何医生了解过这个镜子，知道和了解的话，我们希望就会大一些。
因此我还是希望更多的病友看病的时候能把这个帖子打印出来，带给更多的医生。有的时候一个人说，医生不重视，但是很多病人都去找他问相关的问题时，他的重视程度就会增加很多，这是我最希望大家能够做的事了。
我是楼主jackwang，寒假时候因为上学期实在过于痛苦，感觉精神上真的快不行了，而且又没有机会出国。巩膜镜短期内到中国的希望还是比较小的。虽然如此，还是希望大家能够更积极一些，增加医生对其的了解和重视。有时候说不定哪个医生非常重视，就有了引进的可能了，这种事情偶然性还是非常大的。
大家不要过于消极，至少我目前如果医院，还是会想起推荐的，不过推荐的意愿和医生还是有些名气才好，小医院引进的可能性几乎为0。所以我医院，有名气的医生，而且是重复向他们推荐。我现在几乎快退学了，如果退学工作也就完了，所以重新考虑颌下腺移植，我之前跟东南小子联系过，他做过颌下腺移植，效果还是不错的。他术后又读了研究生，看书看电脑没有问题，随便多久都可以。主要问题是避免高温和运动，否则异物感严重。
权衡利弊之后，我决定要做这个手术。放假后我直接到了北京，第2天就见到了北大口腔的院长余光严，看了我的情况后认为可以给我做，然后就做了非常认真的检查。颌下腺手术室同仁与北大口腔的合作项目，北大口腔是余光严负责，同仁市吕澜教授负责，他们共同决定是否做该手术，并且共同手术。之后我去了同仁找吕澜，吕澜教授看到我的眼睛后认为不应该做，它的标准是角膜破损严重才可以做。我的角膜是好的，我也没有办法，只好暂时放弃了颌下腺，我以后将会把我的颌下腺经历详细整理后发出来供大家参考（手术通常都有风险，而且有物理上的不可逆，所以病友们一定慎重）。
这里我补充一点，唇下腺也好，还是颌下腺也好，这两个手术的风险都是存在的，医院做了细致的评估以后，才能考虑是否进行相应的手术，所以大家一定要做相关的一些，做足充分的资料和准备再考虑。
继续：然后这学期就开学了，我又回到了校园，我又重新审视自己的治疗方法。正如我前面所说，我几乎阅读了能够找到的所有英文文献，甚至可以说穷尽和掌握了世界上所有的关于干眼症的研究以及治疗方法。其实经历了这么多磨难之后，我的梦想就是在于控制干眼症之后，成为一名干眼病医生，至少在推广干眼症已有的知识、治疗方法、生活应对等方面做一些事情。
我本来打算翻译和整理出一本干眼症治疗方法，其实已经翻译了一些，但是因为眼睛问题近期可能没法完成了。很多病友加我的QQ咨询问题，但是因为眼睛问题，我加了很多人却很少回复，我之所以加大家，是因为我想在干眼控制之后给大家提供更多的帮助（我也是受他影响，获益与网络，目前用自己的能力回馈他）。之后我开始重新审视自己的治疗，其实中国现有的治疗方法基本都试过了，但是效果都不怎么好。但是有一种方法，我用的不是太正式，那就是环孢素。我总是用用停停，而且来源也不是很好。
下面我将环孢素的基本情况再介绍一遍。环孢素或者叫环孢素霉素A，年被美国食品和药物管理局FDA批准为治疗干眼症的药物，是目前世界上第1个治疗干眼症的处方药物。这个时间是在年，目前日本的参天已经上市的DE-，为世界上第2个用来治疗干眼症的处方药，该药由美国的公司研制，但是在美国由于某些原因没有获得实验通过，然后参天买下了该公司的专利，通过增加浓度的方法获得了日本厚生劳动省的通过。
目前世界上只有这两个治疗干眼症的处方药物，环孢素的作用机理就是免疫抑制，通过抑制免疫系统来减少炎症，而且目前世界上普遍认为炎症是导致干眼症的主要原因。环孢素通过炎症抑制来增加泪水的分泌量，达到治疗干眼症的目的。该药年在美国上市，商品名称为丽眼达，中国年开始在北医三院、同仁、河南省眼科研究所、第三*医大学附属，医院医院实验环孢素对干眼症的临床效果。
美国通过了，中国肯定会通过的，只不过要走一个过程而已，不过医药实验是一个过程，做下来也得四五年左右，也就是说我国国产治疗干眼症的环孢素的年才能上市。然后回楼上，颌下腺每只眼睛2万左右，唇腺没有问过，估计很低，因为手术很小，环孢素是免疫抑制剂，通过抑制炎症细胞、T细胞控制炎症，但是它只能抑制未来的T细胞，而不能抑制已产生的T细胞，所以需要三个月左右才能见效，6个月达到最大效果。
有些人用了几个月，感觉没有效果就放弃了，这是非常可惜的。而且不少网友没有搞清楚环孢素的作用，它是促进真正泪水的分泌。有些网友刚使用环孢素，因为刺激性产生泪水，是主泪腺分泌的反射性泪水，这不是真正的泪水，这种泪水没有含有真正泪水的有效成分。环孢素不是靠刺激性泪水发挥作用的，这一点必须搞清楚。所有干眼症患者不论蒸发过强型还是分泌不足型都是有效的。因为这两种都是因为炎症引起的，只不过分泌不足是副泪腺以及结膜的炎症，而蒸发过强型是结满性炎症引起的。——《
到此作者年的帖子就分享完毕了，因为帖子比较早，所以部分内容有一定局限性，请分析判断是否适合自己。如果您觉得他的内容对您有所帮助，那么记得分享出去，让更多的人受益，你会早一天康复。好，今天就聊到这里，我是大鹏，我们下期再见。
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